• +28C°

    Ветер: 4 м/с С

    Влажность: 23%

  • 39

    АИ 92: 37 руб

    ДТ: 35 руб

Нужна помощь нашей маленькой землячке

12.09.1918:54
  •  
  • Ключевые слова:
Нужна помощь нашей маленькой землячке
К нам обратились сотрудники благотворительного фонда "Большие дела" за информированием о сборе средств на лечение маленькой жительнице Крыма.
У полуторагодовалой Киры Березовской спинальная мышечная атрофия 1 типа. На лечение требуется существенная сумма.
Рассказывает ее мама:
"Это генетическое заболевание которое чаще всего приводит к летальному исходу из-за слабости мышц. Заболевание быстро прогрессирующее и уже привело к тому, что Кира не может сама дышать, ей помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Ещё она нуждается в очистке лёгких от мокроты специальным аппаратом, электроотсосом, Эту процедуру я делаю ей несколько раз в день. Девочка почти неподвижна. Она шевелит лишь кистью руки, ноги и немного поворачивает голову в стороны, но совсем её не держит. Несколько раз в день я усаживаю малышку на детский стульчик, обкладывая его подушками, но она быстро устаёт и потом я снова ложу её в кроватку. Тело девочки совсем мягкое и слабенькое. Когда её поднимаю, стараюсь осторожно это делать, потому что у детей с таким диагнозом происходят искривления позвоночника, особенно если у малыша нет специального корсета. 
В 40 странах лечат детей с таким диагнозом препаратами Спинраза, Браноплам, Рисдиплам и другими. Сложность в том, что эти препараты вводить нужно пожизненно. Недавно одобренный препарат Золгенсма вводят однократно, но стоимость его невозможно велика и наша семья не в силах собрать такую сумму. Счёт на лечение пока нам прислала Турция, но препарата в клинике нет, а если мы его предоставим, они возьмутся за лечение нашей доченьки. Счёт нам дали на лечение препаратом Спинраза, одна ампула которого стоит 110 000 долларов, а для полного курса нужно 6 таких ампул. Я прислала запрос в клинику о счёте препарата, который вводят единоразово, но пока в Турции его нет. Мне дадут ответ, как только узнают. 
За помощью мы обращались в разные фонды и нам много кто тут же отказал. Многие клиники нам прислали так же отказы. Взял нас только фонд МАРАФОН ДОБРА. Очень надеемся и на вашу помощь".
 

Система Orphus
Ошибка в тексте? Выдели ее мышкой! И нажми Ctrl+Enter
  • Комментарии ВКонтакте
  • Комментарии Facebook
    

По всем возникшим вопросам обращаться - [email protected] или по телефону +7(978)733-61-20